在奧克蘭，商學院的學生早就大量用 AI。我希望我的學生知道，AI 不是 Google 的替代品，而是一個能讓自己在單位時間內產出最大價值的工具。相對的，我們的學生就更需要這樣的工作，我認為開放地使用，在課堂上分享如何使用AI完成任務，也是我想在初任教教師後的第一嘗試也將會是重要學習，我無法陪伴孩子們更往後的生活，但是使用科技的方式以及活用的技能，才能陪伴他們面對未來不一樣的挑戰。
更重要的是，他們要學會「餵養」AI，讓自己的聲音被看見。之前我和先生測試 AI，想查「資料主權」的定義，結果 AI 居然引用了我們的網誌文章。這讓我想像，未來如果學生的文章、觀點也能被 AI 引用，那才是真正有意義的事情。我們所引以為傲的文化價值，也得以在網路世界上引起漣漪，甚至是給出更恰當的文化知識。
第一篇將介紹我們對於原住民族健康研究中心的願景與藍圖；第二篇則整理與比較兩個具代表性的國家級原住民族健康研究機構：美國國家衛生研究院（NIH）下的夏威夷原住民及太平洋島民（NHPI）健康研究辦公室，以及紐西蘭健康研究理事會(Health Research Council of New Zealand, HRCNZ)中毛利健康委員會(Māori Health Committee)的運作模式與經驗。希望透過這些資料，為對原住民族健康研究機構感興趣的讀者提供參考，一同探索這一重要領域的未來發展。讓我們一起來看看吧！
Supporting the Trajectory of our Spirit: Living Kipaitaipiiwahsinnooni (Our Spiritual Way of Life)，內容是來自加拿大阿爾伯他省（Alberta）黑腳族邦聯部落議會（Blackfoot Confederacy Tribal Council）的資料分析師 Chyloe Healy 報告了該部族依據黑腳族觀點發展健康與福祉指標的過程。她指出，當前西方主流健康指標多聚焦於測量疾病而非健康，且經常帶有缺陷及同化視角。為突破這一限制，黑腳族自主發展健康指標的過程始於部族長者長達兩天半的敘事，藉此達成對「健康的黑腳族人」之定義的共識。這些敘事經由部族成員分析、統整，轉化為指標，並以部族傳統文化元素進行視覺化。最終，分析結果回到部族長者手中確認並核准，方投入後續使用。此指標的設計不僅有別於世界衛生組織（WHO）較為個人化的健康標準，更深刻體現黑腳族的傳統文化觀點，同時突顯殖民過程如何削弱族人身為黑腳族人的完整性。在 COVID-19 疫情期間，這套指標經受了實踐檢驗。當族人遠離日常生活圈，參與傳統祭儀時，COVID-19 的傳播率顯著下降，驗證了傳統祭儀對於維護黑腳族健康的重要性。其實類似的研究也早就在夏威夷展開，而紐西蘭也更是以Kaupapa maori research 為基底，應用再各領域的研究上。
再來，簡單的介紹原住民族資料主權，其概念即保障原住民族對涉及其人口、土地、文化等數據的創建、管理與使用權。為何重要? 原住民族也有自己的資料體系，原住民族傳統上也是資料管理的專家，只是我們蒐集跟解讀的方式不同。資料的蒐集、管理跟詮釋會影響到政策制定以及公眾認知。原住民族資料是原住民族個人與集體的一部分，必須受到原住民族社群成員的管理，原住民族取用自己的資料的權利也必須被保障。在國際進展上，國際原住民族有全球原住民族資料聯盟(GIDA)，各成員組織皆在各自國內發展有關原住民族資料主權的架構與措施，包括資料蒐集、定義、儲存、利用、分析、傳播等。他們也在2018年於澳洲坎培拉舉辦的共識會議共同撰寫了原住民族資料主權的CARE架構：族群受益(Collective benefit)、族群主導(Authority to control)、研究責任(Responsibility)以及研究倫理(Ethics)，用以補足開放資料行動(open data movement)之FAIR原則(Findable, Accessible, Interoperable, Reusable)中缺少之對於權力不對等以及歷史脈絡的討論。
以Māori Perspectives on Health Data Use for Mate Wareware Reserach舉例， 奧克蘭大學失智症研究團隊的報告聚焦於毛利人對失智症相關健康資料應用於研究的看法。他們訪談了毛利失智症患者及其照顧者，提出以下要點：毛利人認為，資料的使用是一種特權而非理所當然，研究者需在過程中保持公開透明；生物檢體及病歷資料的使用應尊重毛利傳統禁忌（tapu）；任何資料使用的知情同意請求須能實際造福族人。然而，現行知情同意實務無法使所有人對資料使用達成共識，且未充分支持失智症患者的家族成員。 另外，First Nations Definition of and Requirements for Achieving Data Sovereignty in the Manitoba Region的研究，加拿大曼尼托巴省第一民族健康與社會秘書處 (FNHSSM) 的團隊推動原住民族資料主權的25年進展。報告指出，主流資料體系常將原住民族排除在外，忽略身分、傳統慣習及重要健康議題（如精神健康）的資料。第一民族社群渴望接受相關訓練，以使用、解讀並管理自身資料。為此，FNHSSM自25年前開始推動資料主權工作，特別強調青年、知識豐富的長者、多元性別者及都會原住民的參與，決定資料優先順序。他們期望透過維護資料主權，促進第一民族的政策決策、健康監測及教育平權。 在紐西蘭，毛利資料專家 Kirikowhai Mikaere 主講，探討毛利人如何建構資料主權架構。Mikaere 女士現任全國部族主席論壇（National Iwi Chairs Forum）資料領導小組首席技術顧問，領導獨立信託機構 Te Kāhui Raraunga，同時擔任多個治理職位，包括她的部族（Tūhourangi Tribal Authority 主席、Te Pumautanga o Te Arawa 受託人）、毛利健康提供者 Manaaki Ora Trust（副主席）、紐西蘭 2023 年人口普查計劃委員會成員，以及紐西蘭科學委員會成員。 演講重點聚焦於 Te Kāhui Raraunga 在資料主權發展上的工作。Mikaere 強調，毛利人自古以來持續與相關資料互動，雖然形式不同於西方模式，但毛利人對資料的主權依然存在且應受到尊重。她指出，所有與毛利相關的資料都應在部族及毛利集體的管轄之下。過去對毛利的資料蒐集往往以缺陷視角進行規劃，導致數據呈現出毛利人在多方面較其他紐西蘭人處於劣勢的錯誤印象。 獨立信託在過去五年內，推動了多項與毛利資料主權相關的專案，包括 由部族領導的普查資料蒐集；毛利資料平台 Te Whata；分散式部族資料儲存架構 Te Pā Tūwatawata；資料人才培育計畫 Te Mana Whakatipu。此外，他們積極與政府資料管理單位溝通資料主權的重要性，並推動讓毛利人管理自身資料的可行性。這些行動完全由部族領導，服務部族需求，展現了部族在資料蒐集、管理與應用上的優勢，確保資料不會被用於攻擊或矮化毛利人。值得注意的是，族人對能夠即時取得與自身相關的資料反應非常熱烈，尤其考量到以往與毛利相關的普查數據往往是最後才被公佈的情況。 最後的舉例為Tikanga in Technology: Transforming Data Ecosystems 這個是由紐西蘭商業、創新及就業部（Ministry of Business, Innovation and Employment, MBIE）資助的 Tikanga in Technology (TinT) 計畫主辦，旨在以原住民族的方法學促進資料生態系統的轉型與進化。講座內容展示了多項正在發展的資料框架，目標在於培力原住民族實現自決與主權建立。內容探討毛利資料隱私框架，指出毛利價值觀認為隱私是一種與生俱來的集體與個人權利，同時也是一種責任。該框架強調必須明確規範資訊與知識的分享方式，包括誰有權分享、如何分享、何時分享或停止分享。此外，毛利族人應擁有完全的知情權與決策權，以維護其個人及集體權益。除此之外，聚焦於數位基因定序資料（digital sequence information, DSI）使用的國際討論中，TinT 計畫如何代表毛利族人在原住民族權利、知識產權與利益分享之間取得平衡。這些討論的核心是確保原住民族與地方社群能公平地分享來自數位基因定序資料使用的利益。研究團隊針對研究者進行調查，發現無論是原住民族或非原住民族的研究者，都偏好具明確來源與使用授權的基因定序資料，並且願意支付額外費用以獲取這些高品質的原住民族資料。
其實，在我們實際參加2024 Oranga Whenua Oranga Tangata, Indigenous Public Health Symposium 原住民族公共衛生論壇，由毛利部落自己的衛生促進會主辦，在悔場上，我們看到的更是鄰居大叔、部落阿姨那樣的”角色”來參加這樣的論壇，我們當下最真實的回饋就是，部落與原住民族健康主權的真正意義：作為毛利人(原住民族族人)，如何思考自己的健康，並採取何種行動來促進健康，這不僅是生理層面的探討，更是文化生活層面的實踐。
紐西蘭的健康照護則是透過稅收資助的全民健康系統運行，事故相關的醫療費用由Accident Compensation Corporation (ACC)¹ 負責支付。專科和較複雜的醫療服務由公立醫院提供，而基層健康照護則主要由私營診所負責。Te Whatu Ora | Health New Zealand（TWO）透過簽訂合約的方式，按照政府預算提供醫療院所營運經費。它直接負責運營公立醫院，同時分配預算給基層診所，可以說功能上類似台灣的衛福部醫事司加上健保署。
在紐西蘭，全科診所（General Practice）的主要收入來自於按人計酬費率（capitation rate），由Te Whatu Ora (TWO) 設定。這些經費會先撥款給初級健康照護組織（Primary Health Organisation, PHO，類似具有監管功能的社區醫療群），再由PHO分配給各診所，這部分約佔診所總收入的68%。
在台灣，98%的基層健康照護由私人診所負責。大多數診所因為論量計酬的制度，服務時間通常很長。這套系統以醫師為中心，依照規定，大部分健康照護服務必須由醫師開立或執行，而護理人員能參與的業務範圍相對有限。因為生育醫療化的影響，助產士幾乎完全消失 。在基層健康照護中，僅有7.2%的醫師具備家醫科專科資格，而這些醫師大多是在醫院接受專科訓練後才投入基層服務。因此，許多診所的服務以急性、片段性和專科導向為主，能提供全人照護和持續性照護的診所相對較少。此外，健保的給付制度也有限制，比如某些服務只有專科醫師提供時才能獲得健保支付，這也讓基層診所能提供的服務範圍變得更小。並且，家醫科診所與醫院專科門診相比，每次健保點數的平均值有明顯差距，這影響到在其中工作的專業人員的薪資：即使工作量類似，診所護理人員的薪資與醫院護理人員相比仍有明顯差距。由於盈利考量，大多數診所選擇集中在都市地區，很少進一步進入偏鄉服務。健康業務的主管機關，但隸屬Ministry of Health (似台灣總管健康醫療的最高單位=衛福部)
在紐西蘭，基層健康照護由個人、集團、政府、毛利或太平洋島民社區*以及非政府組織運營的診所提供。全科醫師必須提供夜間及假日服務(after-hour care)，但這方面的可及性比台灣低*。基層健康照護系統提倡醫師與其他專業醫療人員分工合作，例如專科護理師(nurse practitioner or nurse prescriber)可以處方有限的藥物與處置，助產士也在孕期照護中比起婦產科醫師較為吃重。在基層健康照護院所中執業的醫師有24.7%為全科醫師，他們的訓練過程更偏向以基層醫療為主*，加上與其他專業醫療人員的分工，因此大部分診所可以提供較全面性地健康照護。雖然全科醫師與診所護理人員的薪資與專科醫師及醫院護理人員相比仍有差距，但比台灣來得小。紐西蘭同樣面臨醫療人力和機構分佈不均的問題，特別是在比較偏遠的地區。
* 紐西蘭大部分的GP是朝九晚五，周末不上班。周末有就醫需求，除了直接衝急診室，還有urgent care clinic，類似急門診的概念，處理一些較不影響生命安全的急症。但根據本地人的說法，這類urgent care clinic並非24小時營業，近年來收費水漲船高，但依然人滿為患，照護品質也隨之下滑。
紐西蘭高度依賴國際招募來填補醫師人力缺口。截至2023年，紐西蘭執業醫師中有42.7%持外國學歷，而在鄉村地區，這一比例更高達六成以上。這些國際醫師大多來自英語系國家/地區或以英語為醫學教學語言的國家，前五大來源國分別是英國、南非、澳洲、蘇格蘭和印度。（註：截至2024年，台灣醫學系畢業後在紐西蘭執業的醫師僅有五名。）國際醫師的註冊執業難度因其畢業國家/地區而異，但基本要求是畢業學校需在世界醫學院名錄（World Directory of Medical Schools, WDOMS）中登記，並具備專科訓練及本國執業經驗。符合條件者可在受監督的情況下申請執業，無需重新完成實習或專科訓練。同時，紐西蘭政府對外國醫師放寬移民限制，並為願意前往鄉村地區服務的醫師提供搬遷費用等誘因。如同前面提到，紐西蘭本國醫學系畢業生的人才外流問題依然嚴峻，再加上1980至2000年代實行的放任式醫師人力管理政策，導致目前醫師人力仍然不足，且短期內難以扭轉。面對全球範圍內醫療人才爭奪的激烈競爭，紐西蘭仍須依賴國際招募作為短期內的主要解決方案。
Kaupapa Māori 研究的概念是從幾個發展中產生並受到影響的。首先，全球原住民族都在爭取更多的自決權，包括對土地、文化和語言的控制。其次，大家對懷唐伊條約的承諾越來越強烈，這意味著毛利和非毛利之間會有更多合作，不僅會分享研究技巧，還會更重視毛利的數據和參與者保護。第三，隨著復興運動的發展，很多新的倡議也出現了，比如毛利語幼兒園（kohanga reo）和毛利文化學校（kura kaupapa），這些學校教授毛利語和習俗（tikanga），還有像 Te Whare Tapa Wha 這樣的毛利健康模式。這些變化也促使毛利族群開始創造屬於自己的研究方法。
Dr. Linda Tuhiwai Smith還說，Kaupapa Māori 研究就像是一種在地性的批判理論，因為它的目的是解放和賦權。這樣的研究會批判主流的、西方的種族主義思想，並鼓勵毛利人爭取更多的自決權。Kaupapa Māori 研究也和其他針對毛利的研究有所不同。舉例來說，像是毛利護理師發起的文化安全或敏感研究，這些研究會尊重並保護毛利人的文化身份，並確保他們的需求能夠被安全滿足。這種文化安全研究可以由毛利人、其他原住民或非毛利人做，但它不會讓毛利人控制研究，並且不僅僅針對毛利參與者，也可以針對太平洋島嶼的參與者。Kaupapa Māori 研究更強調的是毛利人的控制權，專注於毛利參與者。在這種研究中，毛利人負責設計、規劃、收集資料、分析和寫研究報告。
