原住民族健康主權逐漸受到台灣社會的重視，隨著《原住民族健康法》的實施，原住民族健康權利的實踐也持續加速推進。本次主題聚焦於「原住民族健康研究中心的構想與未來藍圖」，將分為上下兩篇進行探討。

第一篇將介紹我們對於原住民族健康研究中心的願景與藍圖；第二篇則整理與比較兩個具代表性的國家級原住民族健康研究機構：美國國家衛生研究院（NIH）下的夏威夷原住民及太平洋島民（NHPI）健康研究辦公室，以及紐西蘭健康研究理事會(Health Research Council of New Zealand, HRCNZ)中毛利健康委員會(Māori Health Committee)的運作模式與經驗。希望透過這些資料，為對原住民族健康研究機構感興趣的讀者提供參考，一同探索這一重要領域的未來發展。讓我們一起來看看吧！

 

大綱

• 台灣原住民族健康研究中心發展沿革
  • 原住民族健康研究中心現況
  • 中心設立的國際條約及國內法律基礎探討：原住民族健康研究如何被框架？
• 我們對於原住民族健康研究中心的期待
  • 原住民健康研究應基於健康主權與資料主權的理念，從文化與知識體系出發，探討健康議題，並批判殖民對健康的影響
    • 原住民族健康主權：強調原住民族應在其文化、價值觀與知識體系指引下，全權主導健康相關事務，不受現行健康體系限制
    • 原住民族資料主權：保障原住民族對涉及其人口、土地、文化等數據的創建、管理與使用權
    • 對原住民族健康研究者的想像
  • 對台灣原住民族健康研究中心組織運作的想像
    • 組織運作圖
    • 近程目標
    • 最終目標

原住民族健康研究中心沿革

原住民族健康研究中心現況

自台灣原住民族健康研究中心於去年成立以來，我們持續關注其發展進程。本篇文章基於該中心的官方網站及相關資料，結合對美國夏威夷原住民族健康研究的理解，以及身處紐西蘭對毛利健康研究發展脈絡的觀察，進一步提出對該中心的期待與見解，並期望藉此引發更多人對此議題的關注。

原住民族健康的發展依據多項法規與國際條約，包括《聯合國原住民族權利宣言》第21條、第23條及第24條，《原住民基本法》第24條，以及現行《原住民族健康法》（詳見附圖整理內容）。為強化原住民族健康照護，衛生福利部自2017年起啟動《原住民族健康法》的籌備工作。在立法院、社會團體及行政部門的共同努力下，該法案於2023年5月26日三讀通過，並於同年6月21日由總統公布施行，標誌著推動原住民族健康平權及改善醫療照護不平等的重要里程碑。

在法案通過後，衛生福利部於2023年9月依據法令成立「原住民族健康政策會」，作為未來跨部會事務與權責協調的平台。同時，部會提供經費支持國家衛生研究院籌設「原住民族健康研究中心」。該中心於2023年12月29日正式揭牌，現由國際糖尿病專家、國衛院副院長許惠恒擔任主任。然而，目前該中心的官方網站公開資料相對有限，尚不足以全面展示中心的運作與成果。

基此，我們希望透過多角度的探討，包括國內法規的落實情況、國際經驗的借鑒，以及族人與非族人對該中心的期待，深入思考該中心的未來發展方向。原住民族健康研究中心是否能真正成為促進健康平權、賦權族人的核心機構？需要持續的努力與社會各界的共同參與。

中心設立的國際條約及國內法律基礎探討：原住民族健康研究如何被框架？

我們將從原住民族健康在國際條約以及國內法律中發展的歷程，提出我們對於原住民族健康研究中心，若依循現行國家原住民族健康治理法律脈絡運行時，可能產生的擔憂： 

1. 聯合國《原住民族權利宣言》的法律效力與落實問題

雖然《聯合國原住民族權利宣言》（以下簡稱《宣言》）在國際層面上具有指導性意義，但其是否具備國內法效力，仍是推動原住民族健康發展的重要挑戰。台灣目前尚未將《宣言》以立法形式內國化，這導致相關權利的落實缺乏明確的法律保障基礎。例如，《宣言》第21條、第23條及第24條強調健康平權與文化適應性醫療服務，但在實際執行中，往往因缺乏國內法律支持而面臨困難。再來，《宣言》強調原住民族在健康議題上的自主權，但台灣目前的相關法制框架，是否能充分體現這一精神，值得深入檢視。

原住民族基本法在撰寫時，僅改寫延伸《聯合國原住民族權利宣言》第24條，側重於保障原住民族健康中的個人權利(陳張培倫, 2015)，將原住民族健康限縮在公共衛生、醫療及社會福利服務的補貼式政策規劃中，未進一步保障原住民族在健康議題與事務中的集體權利。例如，現行法條規範政府為健康事務的主管單位，未能如《宣言》第23條所述，建立原住民族積極參與制定健康政策的機制。與原住民族健康相關的機構目前仍由公部門掌控，而非交由部落自主運作，這種設計使原住民族在健康事務中的自主權受到限制，進一步延續了系統性的種族歧視。此外，對於原住民族健康知識體系的認知仍停留在物質層面的傳統醫藥保健，未延伸至健康的認知、信念與體系，也未提供還權於原住民族以實踐上述要素的具體措施。

2. 《原住民基本法》的局限性及去集體化的論述，導致健康主權難以用原住民族的本位思考應用

《原住民基本法》第24條規範了政府應保障原住民族的健康權，但條文卻以十分限縮的方式界定原住民族健康的範疇，缺乏原住民族視角對於健康的廣泛認知和定義。例如，將原住民族健康限縮在尊重傳統醫藥與保健方法，以及補助醫療交通費用，未能以更廣闊的視野肯認原住民族在現代醫學及照護場域中，以集體方式主導及詮釋健康議題、研究以及服務的主體性。條列式的規範其實限縮了健康領域中，以原住民族為主體性的發展。

3. 好不容易有了《原住民族健康法》，其潛在矛盾又有哪些?

《原住民族健康法》的立法與施行標誌著健康平權的進步，但其實務推動仍可能與其他法條或政策目標存在矛盾。例如，該法提出應建立跨部會合作平台以協調各項健康相關事務，但實際運作中，跨部會協調可能因職權界定不清或資源爭奪而受阻。此外，原住民族健康研究中心的執掌與組織架構為何?未來是否有任何單位可以銜接未來原住民族健康研究的能量?原住民族的健康主權尚未落實在每個族人身上時，未來研究的主導性又是要如何養成並轉移?

再者，原住民族健康研究中心是否於行政及規劃於一身?在尚未確立這些問題以前，我們都該質問這個研究中心是不是實為補救式的存在，再以這樣的前提之下，擴充更多對中心的想像與討論的空間。

我們對於這個研究中心的期待

根據原住民族健康研究中心的定位說明，該中心未來將成為結合科學與人文的綜合性研究平台，致力於與原住民族社群緊密合作，隨時傾聽族人的聲音，確保各項議題的討論與研究過程能夠忠實反映原住民族的真實需求。該中心也將肩負起原住民族與政府之間的橋樑角色，真實呈現族群健康需求與現況，協助政府制定精進方案，以提升原住民族的整體健康與生活品質，並落實族人在健康領域的平權參與，實現全民健康共榮的目標。

雖然接下來的討論將聚焦於原住民族「健康研究」的發展，但我們必須注意，原住民族的世界觀、傳統文化以及健康觀點與非原住民族的社會存在顯著差異。推動原住民族健康的最大挑戰，正是來自於原住民族與殖民者（即優勢族群）之間在健康觀點和價值觀上的衝突。長期以來，殖民者依靠人口和制度上的優勢，建立並維護以自身觀點為核心的健康體系，壓縮了原住民族基於自身文化與健康觀行使健康自主權的空間。這樣的情況，正是台灣目前所面臨的重要課題。

此外，受西方健康專業霸權的影響，即便是在健康與公共衛生領域工作的原住民族專業人士，仍需更多地以原住民族主權意識作為研究與決策的核心價值。唯有如此，才能真正實現以原住民族為本位的健康發展，確保原住民族健康需求的多元性與獨特性得到平等的尊重與重視。

原住民健康研究應基於健康主權與資料主權的理念，從文化與知識體系出發，探討健康議題，並批判殖民對健康的影響

原住民族健康研究必須全面地探討原住民族健康中的各項要素，不能只是用生物醫學的方式去做研究，否則只會得到原住民是有缺陷的結論。我們認為需要包含幾項主要的核心價值，一是原住民族健康主權的概念，二是原住民族資料主權的概念，以及三是我們認為原住民族健康研究中心的人才之核心素養。(以下會放我們近日參與原住民族健康研討會上的報告分享)

原住民族健康主權

先來簡單定義甚麼是原住民族健康主權，其強調原住民族應在其文化、價值觀與知識體系指引下，全權主導健康相關事務，不受現行健康體系限制。為何重要?原住民族對健康的認知是全面性的，不僅涵蓋西方醫學所強調的生理與心理健康，還包括靈性、文化、社區及周遭生活環境的健康與福祉（wellbeing）。對這些要素的掌控，正是原住民族健康主權的核心。討論原住民族健康時，必須以這些要素為基礎，探討傳統中的健康觀點，以及殖民過程對其的影響，包括殖民如何壓抑原住民族的健康觀，健康制度如何透過系統性歧視維護優勢族群的利益，國家又如何形塑原住民族的健康政策等。從這些結構性不平等的根源出發，才能真正理解原住民族健康議題的形成與延續，並為解決這些問題奠定基礎。以我們11月參加的國際原住民研究研討會時其中一位學者的研究

Supporting the Trajectory of our Spirit: Living Kipaitaipiiwahsinnooni (Our Spiritual Way of Life)，內容是來自加拿大阿爾伯他省（Alberta）黑腳族邦聯部落議會（Blackfoot Confederacy Tribal Council）的資料分析師 Chyloe Healy 報告了該部族依據黑腳族觀點發展健康與福祉指標的過程。她指出，當前西方主流健康指標多聚焦於測量疾病而非健康，且經常帶有缺陷及同化視角。為突破這一限制，黑腳族自主發展健康指標的過程始於部族長者長達兩天半的敘事，藉此達成對「健康的黑腳族人」之定義的共識。這些敘事經由部族成員分析、統整，轉化為指標，並以部族傳統文化元素進行視覺化。最終，分析結果回到部族長者手中確認並核准，方投入後續使用。此指標的設計不僅有別於世界衛生組織（WHO）較為個人化的健康標準，更深刻體現黑腳族的傳統文化觀點，同時突顯殖民過程如何削弱族人身為黑腳族人的完整性。在 COVID-19 疫情期間，這套指標經受了實踐檢驗。當族人遠離日常生活圈，參與傳統祭儀時，COVID-19 的傳播率顯著下降，驗證了傳統祭儀對於維護黑腳族健康的重要性。其實類似的研究也早就在夏威夷展開，而紐西蘭也更是以Kaupapa maori research 為基底，應用再各領域的研究上。

原住民族資料主權

再來，簡單的介紹原住民族資料主權，其概念即保障原住民族對涉及其人口、土地、文化等數據的創建、管理與使用權。為何重要? 原住民族也有自己的資料體系，原住民族傳統上也是資料管理的專家，只是我們蒐集跟解讀的方式不同。資料的蒐集、管理跟詮釋會影響到政策制定以及公眾認知。原住民族資料是原住民族個人與集體的一部分，必須受到原住民族社群成員的管理，原住民族取用自己的資料的權利也必須被保障。在國際進展上，國際原住民族有全球原住民族資料聯盟(GIDA)，各成員組織皆在各自國內發展有關原住民族資料主權的架構與措施，包括資料蒐集、定義、儲存、利用、分析、傳播等。他們也在2018年於澳洲坎培拉舉辦的共識會議共同撰寫了原住民族資料主權的CARE架構：族群受益(Collective benefit)、族群主導(Authority to control)、研究責任(Responsibility)以及研究倫理(Ethics)，用以補足開放資料行動(open data movement)之FAIR原則(Findable, Accessible, Interoperable, Reusable)中缺少之對於權力不對等以及歷史脈絡的討論。

以Māori Perspectives on Health Data Use for Mate Wareware Reserach舉例，
奧克蘭大學失智症研究團隊的報告聚焦於毛利人對失智症相關健康資料應用於研究的看法。他們訪談了毛利失智症患者及其照顧者，提出以下要點：毛利人認為，資料的使用是一種特權而非理所當然，研究者需在過程中保持公開透明；生物檢體及病歷資料的使用應尊重毛利傳統禁忌（tapu）；任何資料使用的知情同意請求須能實際造福族人。然而，現行知情同意實務無法使所有人對資料使用達成共識，且未充分支持失智症患者的家族成員。
另外，First Nations Definition of and Requirements for Achieving Data Sovereignty in the Manitoba Region的研究，加拿大曼尼托巴省第一民族健康與社會秘書處 (FNHSSM) 的團隊推動原住民族資料主權的25年進展。報告指出，主流資料體系常將原住民族排除在外，忽略身分、傳統慣習及重要健康議題（如精神健康）的資料。第一民族社群渴望接受相關訓練，以使用、解讀並管理自身資料。為此，FNHSSM自25年前開始推動資料主權工作，特別強調青年、知識豐富的長者、多元性別者及都會原住民的參與，決定資料優先順序。他們期望透過維護資料主權，促進第一民族的政策決策、健康監測及教育平權。
在紐西蘭，毛利資料專家 Kirikowhai Mikaere 主講，探討毛利人如何建構資料主權架構。Mikaere 女士現任全國部族主席論壇（National Iwi Chairs Forum）資料領導小組首席技術顧問，領導獨立信託機構 Te Kāhui Raraunga，同時擔任多個治理職位，包括她的部族（Tūhourangi Tribal Authority 主席、Te Pumautanga o Te Arawa 受託人）、毛利健康提供者 Manaaki Ora Trust（副主席）、紐西蘭 2023 年人口普查計劃委員會成員，以及紐西蘭科學委員會成員。
演講重點聚焦於 Te Kāhui Raraunga 在資料主權發展上的工作。Mikaere 強調，毛利人自古以來持續與相關資料互動，雖然形式不同於西方模式，但毛利人對資料的主權依然存在且應受到尊重。她指出，所有與毛利相關的資料都應在部族及毛利集體的管轄之下。過去對毛利的資料蒐集往往以缺陷視角進行規劃，導致數據呈現出毛利人在多方面較其他紐西蘭人處於劣勢的錯誤印象。
獨立信託在過去五年內，推動了多項與毛利資料主權相關的專案，包括
由部族領導的普查資料蒐集；毛利資料平台 Te Whata；分散式部族資料儲存架構 Te Pā Tūwatawata；資料人才培育計畫 Te Mana Whakatipu。此外，他們積極與政府資料管理單位溝通資料主權的重要性，並推動讓毛利人管理自身資料的可行性。這些行動完全由部族領導，服務部族需求，展現了部族在資料蒐集、管理與應用上的優勢，確保資料不會被用於攻擊或矮化毛利人。值得注意的是，族人對能夠即時取得與自身相關的資料反應非常熱烈，尤其考量到以往與毛利相關的普查數據往往是最後才被公佈的情況。
最後的舉例為Tikanga in Technology: Transforming Data Ecosystems
這個是由紐西蘭商業、創新及就業部（Ministry of Business, Innovation and Employment, MBIE）資助的 Tikanga in Technology (TinT) 計畫主辦，旨在以原住民族的方法學促進資料生態系統的轉型與進化。講座內容展示了多項正在發展的資料框架，目標在於培力原住民族實現自決與主權建立。內容探討毛利資料隱私框架，指出毛利價值觀認為隱私是一種與生俱來的集體與個人權利，同時也是一種責任。該框架強調必須明確規範資訊與知識的分享方式，包括誰有權分享、如何分享、何時分享或停止分享。此外，毛利族人應擁有完全的知情權與決策權，以維護其個人及集體權益。除此之外，聚焦於數位基因定序資料（digital sequence information, DSI）使用的國際討論中，TinT 計畫如何代表毛利族人在原住民族權利、知識產權與利益分享之間取得平衡。這些討論的核心是確保原住民族與地方社群能公平地分享來自數位基因定序資料使用的利益。研究團隊針對研究者進行調查，發現無論是原住民族或非原住民族的研究者，都偏好具明確來源與使用授權的基因定序資料，並且願意支付額外費用以獲取這些高品質的原住民族資料。

 

對於中心的核心人物-原住民族健康研究者會是長什麼樣子?

既然原住民族人真的很愛講非原民不懂原住民，那我們來試問看大家，請問原住民族的健康研究者到底長甚麼樣子呢? 是以下左邊的圖?還是右邊這張圖? 再問一下，有胡亂想像的自己舉手!看到這種比較，好的，又要來靈魂拷問，請問哪一位原住民的科學家?哪一位是科學家的原住民?(請看下面兩張照片)

左邊那張圖是請AI設計原住民族科學家的樣子，而右邊是 Dr Ihirangi Heke (Waikato-Tanui) ，他專注於幫助一般的及精英級運動員超越他們原本預期表現目標，並因他在健康與體能活動專業知識而成為該領域的領導者。在國際層面上，Dr. Heke曾與美國約翰霍普金斯大學的全球肥胖預防中心（Global Obesity Prevention Center）合作，進行將傳統原住民健康方法與系統動態學(Systems Dynamics)相結合的研究。他還與美國聖路易斯的華盛頓大學合作，開發結合原住民與非原住民觀點的系統動態學培訓計畫。目前於Tolaga Bay生活，並與當地的Te Aitanga ā Hauiti族人共同工作。他們共同開發了基於原住民活動的健康預防解決方案，鼓勵當地毛利人積極參與與土地和海洋的互動。這也促成了Dr. Heke「Atua-Matua架構」的誕生。該架構運用原住民知識於健康與教育計畫中，並獲得國際上的認可。

其實，在我們實際參加2024 Oranga Whenua Oranga Tangata, Indigenous Public Health Symposium 原住民族公共衛生論壇，由毛利部落自己的衛生促進會主辦，在悔場上，我們看到的更是鄰居大叔、部落阿姨那樣的”角色”來參加這樣的論壇，我們當下最真實的回饋就是，部落與原住民族健康主權的真正意義：作為毛利人(原住民族族人)，如何思考自己的健康，並採取何種行動來促進健康，這不僅是生理層面的探討，更是文化生活層面的實踐。

原住民健康研究者，也就是中心裡面很核心的人物，除了需要具備對於健康主權與對於原住民族資料主權的共識，也同時要具備轉譯的能力、跨領域的人才，並且能夠遊走在部落實際情況與科學或是專業領域研究中，並搭起雙邊對話的人。

對台灣原住民族健康研究中心組織運作的想像

所以綜觀國外經驗，原住民族健康研究的核心精神在於尊重族人的自主權與自決權，也就是族人能夠自主決定研究的方向與發展，包括研究的起點、方法及預期成果。

長期以來，台灣針對原住民族健康議題及相關醫療的討論，往往被視為專業領域，族人因此傾向將主導權交由醫學或公共衛生等專業學者。然而，我們必須重新認識到，現在是時候將研究主導權回歸族人手中。即使族人對專業領域可能不夠熟悉，學者與專業人士的角色應該轉變為協助者，協助族人進行研究，真正實現賦權於原住民族社區的價值。

雖然在實現這一目標的初期可能面臨挑戰，但我們應以此理念為基礎，逐步建立符合此精神的研究模式與步驟，推動原住民族健康研究向更理想的方向發展。

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原住民族健康研究中心之近程目標

我們建議以示範計畫作為起點，採取滾動式調整，同時分為近期與長期目標。最終，族人應能完全掌握研究的主控權，進一步建構屬於自己的研究機制。接下來，我們將分享理想中的「國家級原住民族健康研究中心」藍圖，並以垂直面向（兩個上下三角形）和橫向面向（中間藍色圈圈）進行說明。

寫到這裡，突然覺得羨慕起很會口語表達的廣播節目主持人，有些重要的概念，對於圖像思考的人來說，連文字表達出來都好困難嗚嗚，而且打字好花時間哈哈。

(倒三角形) 垂直面向：研究資料處理流程

可以將上下的三角形比喻為漏斗或沙漏，沙子從上端流向底端：

• 族人發想：研究起點應由族人發起，針對健康、公衛或社區議題提出構想。
• 偕同單位整併：族人的意見經由地區衛生所、地方行政單位、大專院校、民意機關或文化健康站等偕同單位整合，形成更具體的研究構想建議書。
• 研究中心轉譯：原住民族健康研究中心接收構想後，透過中心內部精通部落實際情況與跨領域人才進行轉譯研究主題，並與原住民族知識體系協商具體內容。

(中間的藍色圈圈們)橫向面向：資源整合與合作

• 轉譯與合作
  • 研究中心可依托國家衛生研究院的豐富資源與專業人才，並透過與衛生福利部及國際機構的連結，處理族人提交的構想書。
  • 同時，與原住民族知識體系及相關倡議單位合作，提供更完整的意見與建議。
• 研究執行
  • 研究中心需具備執行族人構想的能力，並制定計畫，善用跨部會協作、原住民族資料庫及內部資源完成研究。
  • 若研究過程中涉及文化議題，應回歸提案族人或部落組織，確保文化內涵被尊重。
    

(下面的正三角形)成果應用與檢討

• 研究報告完成後，會同偕同單位(地區衛生局所、地方行政單位、大專院校、或文化健康站)應對成果進行應用與檢討。若發現需改進之處，應調整執行計畫，確保成果符合實際需求。
• 成效評估
  • 因研究的發想與成果預期由族人主導，其效益評估與後續建議亦需由族人與部落組織參與，確保落實健康主權與原住民族資料主權。

總結近期目標的建議

 

原住民族健康研究中心之最終目標

理想狀況是部落能完全掌握研究能量，無需再向研究中心提交構想書，而是直接完成針對特定議題的研究。研究成果由原住民族健康研究中心統整後，彙編成年度健康報告書，並作為國家推動健康政策的重要參考依據。

也就是說，(在回到運作圖，請看以下那張)最後上面那個倒三角形會被弱化，而最終會長成向右邊這種(遍地開花的部落研究機構，如最終目標那張圖)模式。

 

我們曾參訪毛利部落的研究機構- Wau Rangahau(沒錯，就是長在自己部落的研究單位)深受啟發。希望未來台灣的原住民族也能建立類似的研究模式，真正實現族群健康議題的自主與永續發展，進一步提升整體社會的健康水平。

不過，我們注意到《原住民族健康法》中，並未明確規範關於原住民族健康人才的培育。然而，若能在法條中新增或適用「原住民族健康照護人員的培育、任用與留用」相關條文，我們認為無論是部落內部還是中央層級，都有必要更重視健康研究人才的培育工作，這將有助於推動原住民族健康權益的實現與永續發展。

 

總結中長程期目標的建議