在奧克蘭,商學院的學生早就大量用 AI。我希望我的學生知道,AI 不是 Google 的替代品,而是一個能讓自己在單位時間內產出最大價值的工具。相對的,我們的學生就更需要這樣的工作,我認為開放地使用,在課堂上分享如何使用AI完成任務,也是我想在初任教教師後的第一嘗試也將會是重要學習,我無法陪伴孩子們更往後的生活,但是使用科技的方式以及活用的技能,才能陪伴他們面對未來不一樣的挑戰。
更重要的是,他們要學會「餵養」AI,讓自己的聲音被看見。之前我和先生測試 AI,想查「資料主權」的定義,結果 AI 居然引用了我們的網誌文章。這讓我想像,未來如果學生的文章、觀點也能被 AI 引用,那才是真正有意義的事情。我們所引以為傲的文化價值,也得以在網路世界上引起漣漪,甚至是給出更恰當的文化知識。
另外,我們想分享,在 The KāHOLO Project 研究計畫中,團隊針對負責 Ola Hou program 的 Hula 教育者們進行了觀察與訪談,目的是更深入了解這項研究與計畫的實際成效。他們訪問了六位經驗豐富的 Hula 專家與教育者,這些人不僅是技藝精湛、受人信賴的文化專家,更透過建立安全且具支持性的學習環境,推動健康與文化目標的實現。
「KaHOLO 計畫」(又稱 Ola Hou I Ka Hula)最初於 2010 年作為一個三月期的前驅計畫啟動,作為隨後發展一項隨機臨床試驗的重要依據(再第二篇網誌詳細說明),這個計畫並獲得美國國立衛生研究院(NIH)旗下的國家心肺與血液研究所(NHLBI)資助,是規模不小且一項有最多夏威夷族人(除了研究參與者,包含研究人員,有七百多名)參與的國家級健康研究。
此外,他獲得美國國家衛生研究院(NIH)資助,研究 茂宜島野火 對當地社區、醫療系統、緊急應變、教育與住房的影響。今年,他因其在科學與公共服務方面的貢獻,當選美國醫學領域界的最高榮譽,美國國家醫學科學院(National Academy of Medicine) 院士。除此之外,他也榮獲 2025 年Presidential Citation,這項榮譽通常授予對國家或社會做出卓越貢獻的個人,進一步肯定他在健康科學研究、原住民健康平等倡議及公共政策影響方面的傑出成就。
夏威夷大學JABSOM醫學院院長 Dr. Sam Shomaker對他的讚揚:「Kaholokula 當選 NAM 不僅是 John A. Burns 醫學院 的突破,更是夏威夷原住民社群的里程碑。他透過社區參與研究、文化導向的介入措施與社區試驗,贏得社群的信任,並確保 NH/PI 在全球醫學領域中獲得代表性。」
第一篇將介紹我們對於原住民族健康研究中心的願景與藍圖;第二篇則整理與比較兩個具代表性的國家級原住民族健康研究機構:美國國家衛生研究院(NIH)下的夏威夷原住民及太平洋島民(NHPI)健康研究辦公室,以及紐西蘭健康研究理事會(Health Research Council of New Zealand, HRCNZ)中毛利健康委員會(Māori Health Committee)的運作模式與經驗。希望透過這些資料,為對原住民族健康研究機構感興趣的讀者提供參考,一同探索這一重要領域的未來發展。讓我們一起來看看吧!
Supporting the Trajectory of our Spirit: Living Kipaitaipiiwahsinnooni (Our Spiritual Way of Life),內容是來自加拿大阿爾伯他省(Alberta)黑腳族邦聯部落議會(Blackfoot Confederacy Tribal Council)的資料分析師 Chyloe Healy 報告了該部族依據黑腳族觀點發展健康與福祉指標的過程。她指出,當前西方主流健康指標多聚焦於測量疾病而非健康,且經常帶有缺陷及同化視角。為突破這一限制,黑腳族自主發展健康指標的過程始於部族長者長達兩天半的敘事,藉此達成對「健康的黑腳族人」之定義的共識。這些敘事經由部族成員分析、統整,轉化為指標,並以部族傳統文化元素進行視覺化。最終,分析結果回到部族長者手中確認並核准,方投入後續使用。此指標的設計不僅有別於世界衛生組織(WHO)較為個人化的健康標準,更深刻體現黑腳族的傳統文化觀點,同時突顯殖民過程如何削弱族人身為黑腳族人的完整性。在 COVID-19 疫情期間,這套指標經受了實踐檢驗。當族人遠離日常生活圈,參與傳統祭儀時,COVID-19 的傳播率顯著下降,驗證了傳統祭儀對於維護黑腳族健康的重要性。其實類似的研究也早就在夏威夷展開,而紐西蘭也更是以Kaupapa maori research 為基底,應用再各領域的研究上。
再來,簡單的介紹原住民族資料主權,其概念即保障原住民族對涉及其人口、土地、文化等數據的創建、管理與使用權。為何重要? 原住民族也有自己的資料體系,原住民族傳統上也是資料管理的專家,只是我們蒐集跟解讀的方式不同。資料的蒐集、管理跟詮釋會影響到政策制定以及公眾認知。原住民族資料是原住民族個人與集體的一部分,必須受到原住民族社群成員的管理,原住民族取用自己的資料的權利也必須被保障。在國際進展上,國際原住民族有全球原住民族資料聯盟(GIDA),各成員組織皆在各自國內發展有關原住民族資料主權的架構與措施,包括資料蒐集、定義、儲存、利用、分析、傳播等。他們也在2018年於澳洲坎培拉舉辦的共識會議共同撰寫了原住民族資料主權的CARE架構:族群受益(Collective benefit)、族群主導(Authority to control)、研究責任(Responsibility)以及研究倫理(Ethics),用以補足開放資料行動(open data movement)之FAIR原則(Findable, Accessible, Interoperable, Reusable)中缺少之對於權力不對等以及歷史脈絡的討論。
以Māori Perspectives on Health Data Use for Mate Wareware Reserach舉例, 奧克蘭大學失智症研究團隊的報告聚焦於毛利人對失智症相關健康資料應用於研究的看法。他們訪談了毛利失智症患者及其照顧者,提出以下要點:毛利人認為,資料的使用是一種特權而非理所當然,研究者需在過程中保持公開透明;生物檢體及病歷資料的使用應尊重毛利傳統禁忌(tapu);任何資料使用的知情同意請求須能實際造福族人。然而,現行知情同意實務無法使所有人對資料使用達成共識,且未充分支持失智症患者的家族成員。 另外,First Nations Definition of and Requirements for Achieving Data Sovereignty in the Manitoba Region的研究,加拿大曼尼托巴省第一民族健康與社會秘書處 (FNHSSM) 的團隊推動原住民族資料主權的25年進展。報告指出,主流資料體系常將原住民族排除在外,忽略身分、傳統慣習及重要健康議題(如精神健康)的資料。第一民族社群渴望接受相關訓練,以使用、解讀並管理自身資料。為此,FNHSSM自25年前開始推動資料主權工作,特別強調青年、知識豐富的長者、多元性別者及都會原住民的參與,決定資料優先順序。他們期望透過維護資料主權,促進第一民族的政策決策、健康監測及教育平權。 在紐西蘭,毛利資料專家 Kirikowhai Mikaere 主講,探討毛利人如何建構資料主權架構。Mikaere 女士現任全國部族主席論壇(National Iwi Chairs Forum)資料領導小組首席技術顧問,領導獨立信託機構 Te Kāhui Raraunga,同時擔任多個治理職位,包括她的部族(Tūhourangi Tribal Authority 主席、Te Pumautanga o Te Arawa 受託人)、毛利健康提供者 Manaaki Ora Trust(副主席)、紐西蘭 2023 年人口普查計劃委員會成員,以及紐西蘭科學委員會成員。 演講重點聚焦於 Te Kāhui Raraunga 在資料主權發展上的工作。Mikaere 強調,毛利人自古以來持續與相關資料互動,雖然形式不同於西方模式,但毛利人對資料的主權依然存在且應受到尊重。她指出,所有與毛利相關的資料都應在部族及毛利集體的管轄之下。過去對毛利的資料蒐集往往以缺陷視角進行規劃,導致數據呈現出毛利人在多方面較其他紐西蘭人處於劣勢的錯誤印象。 獨立信託在過去五年內,推動了多項與毛利資料主權相關的專案,包括 由部族領導的普查資料蒐集;毛利資料平台 Te Whata;分散式部族資料儲存架構 Te Pā Tūwatawata;資料人才培育計畫 Te Mana Whakatipu。此外,他們積極與政府資料管理單位溝通資料主權的重要性,並推動讓毛利人管理自身資料的可行性。這些行動完全由部族領導,服務部族需求,展現了部族在資料蒐集、管理與應用上的優勢,確保資料不會被用於攻擊或矮化毛利人。值得注意的是,族人對能夠即時取得與自身相關的資料反應非常熱烈,尤其考量到以往與毛利相關的普查數據往往是最後才被公佈的情況。 最後的舉例為Tikanga in Technology: Transforming Data Ecosystems 這個是由紐西蘭商業、創新及就業部(Ministry of Business, Innovation and Employment, MBIE)資助的 Tikanga in Technology (TinT) 計畫主辦,旨在以原住民族的方法學促進資料生態系統的轉型與進化。講座內容展示了多項正在發展的資料框架,目標在於培力原住民族實現自決與主權建立。內容探討毛利資料隱私框架,指出毛利價值觀認為隱私是一種與生俱來的集體與個人權利,同時也是一種責任。該框架強調必須明確規範資訊與知識的分享方式,包括誰有權分享、如何分享、何時分享或停止分享。此外,毛利族人應擁有完全的知情權與決策權,以維護其個人及集體權益。除此之外,聚焦於數位基因定序資料(digital sequence information, DSI)使用的國際討論中,TinT 計畫如何代表毛利族人在原住民族權利、知識產權與利益分享之間取得平衡。這些討論的核心是確保原住民族與地方社群能公平地分享來自數位基因定序資料使用的利益。研究團隊針對研究者進行調查,發現無論是原住民族或非原住民族的研究者,都偏好具明確來源與使用授權的基因定序資料,並且願意支付額外費用以獲取這些高品質的原住民族資料。
其實,在我們實際參加2024 Oranga Whenua Oranga Tangata, Indigenous Public Health Symposium 原住民族公共衛生論壇,由毛利部落自己的衛生促進會主辦,在悔場上,我們看到的更是鄰居大叔、部落阿姨那樣的”角色”來參加這樣的論壇,我們當下最真實的回饋就是,部落與原住民族健康主權的真正意義:作為毛利人(原住民族族人),如何思考自己的健康,並採取何種行動來促進健康,這不僅是生理層面的探討,更是文化生活層面的實踐。
紐西蘭的健康照護則是透過稅收資助的全民健康系統運行,事故相關的醫療費用由Accident Compensation Corporation (ACC)¹ 負責支付。專科和較複雜的醫療服務由公立醫院提供,而基層健康照護則主要由私營診所負責。Te Whatu Ora | Health New Zealand(TWO)透過簽訂合約的方式,按照政府預算提供醫療院所營運經費。它直接負責運營公立醫院,同時分配預算給基層診所,可以說功能上類似台灣的衛福部醫事司加上健保署。
在紐西蘭,全科診所(General Practice)的主要收入來自於按人計酬費率(capitation rate),由Te Whatu Ora (TWO) 設定。這些經費會先撥款給初級健康照護組織(Primary Health Organisation, PHO,類似具有監管功能的社區醫療群),再由PHO分配給各診所,這部分約佔診所總收入的68%。
在台灣,98%的基層健康照護由私人診所負責。大多數診所因為論量計酬的制度,服務時間通常很長。這套系統以醫師為中心,依照規定,大部分健康照護服務必須由醫師開立或執行,而護理人員能參與的業務範圍相對有限。因為生育醫療化的影響,助產士幾乎完全消失 。在基層健康照護中,僅有7.2%的醫師具備家醫科專科資格,而這些醫師大多是在醫院接受專科訓練後才投入基層服務。因此,許多診所的服務以急性、片段性和專科導向為主,能提供全人照護和持續性照護的診所相對較少。此外,健保的給付制度也有限制,比如某些服務只有專科醫師提供時才能獲得健保支付,這也讓基層診所能提供的服務範圍變得更小。並且,家醫科診所與醫院專科門診相比,每次健保點數的平均值有明顯差距,這影響到在其中工作的專業人員的薪資:即使工作量類似,診所護理人員的薪資與醫院護理人員相比仍有明顯差距。由於盈利考量,大多數診所選擇集中在都市地區,很少進一步進入偏鄉服務。健康業務的主管機關,但隸屬Ministry of Health (似台灣總管健康醫療的最高單位=衛福部)
在紐西蘭,基層健康照護由個人、集團、政府、毛利或太平洋島民社區*以及非政府組織運營的診所提供。全科醫師必須提供夜間及假日服務(after-hour care),但這方面的可及性比台灣低*。基層健康照護系統提倡醫師與其他專業醫療人員分工合作,例如專科護理師(nurse practitioner or nurse prescriber)可以處方有限的藥物與處置,助產士也在孕期照護中比起婦產科醫師較為吃重。在基層健康照護院所中執業的醫師有24.7%為全科醫師,他們的訓練過程更偏向以基層醫療為主*,加上與其他專業醫療人員的分工,因此大部分診所可以提供較全面性地健康照護。雖然全科醫師與診所護理人員的薪資與專科醫師及醫院護理人員相比仍有差距,但比台灣來得小。紐西蘭同樣面臨醫療人力和機構分佈不均的問題,特別是在比較偏遠的地區。
* 紐西蘭大部分的GP是朝九晚五,周末不上班。周末有就醫需求,除了直接衝急診室,還有urgent care clinic,類似急門診的概念,處理一些較不影響生命安全的急症。但根據本地人的說法,這類urgent care clinic並非24小時營業,近年來收費水漲船高,但依然人滿為患,照護品質也隨之下滑。
紐西蘭高度依賴國際招募來填補醫師人力缺口。截至2023年,紐西蘭執業醫師中有42.7%持外國學歷,而在鄉村地區,這一比例更高達六成以上。這些國際醫師大多來自英語系國家/地區或以英語為醫學教學語言的國家,前五大來源國分別是英國、南非、澳洲、蘇格蘭和印度。(註:截至2024年,台灣醫學系畢業後在紐西蘭執業的醫師僅有五名。)國際醫師的註冊執業難度因其畢業國家/地區而異,但基本要求是畢業學校需在世界醫學院名錄(World Directory of Medical Schools, WDOMS)中登記,並具備專科訓練及本國執業經驗。符合條件者可在受監督的情況下申請執業,無需重新完成實習或專科訓練。同時,紐西蘭政府對外國醫師放寬移民限制,並為願意前往鄉村地區服務的醫師提供搬遷費用等誘因。如同前面提到,紐西蘭本國醫學系畢業生的人才外流問題依然嚴峻,再加上1980至2000年代實行的放任式醫師人力管理政策,導致目前醫師人力仍然不足,且短期內難以扭轉。面對全球範圍內醫療人才爭奪的激烈競爭,紐西蘭仍須依賴國際招募作為短期內的主要解決方案。
Ngāti Porou, Ngāti Whātua, Te Ātihaunui-a-Pāpārangi
Dr. Jamie-Lee 是一位毛利的外科醫師,同時也是為學術研究者,自奧克蘭大學醫學院外科訓練結束後,於2014年重返校園完成她的博士學位。不僅如此,在外科醫師極度缺乏的紐西蘭,毛利族人的外科醫師人數更不到1%,目前她也著力創建更多毛利與島民醫師在職場上的文化包容性環境。尤以發表在期刊上的這篇The Surgical Sisterhood最為人知。 節錄有關於介紹Dr. Jamie-Lee的網頁上,她所分享的一些想法和大家共勉。 (奧克蘭大學研究者介紹網頁、紐西蘭外科醫學新聞)
她針對問題:「是甚麼原因激勵了你做研究?」
Dr. Jamie-Lee:「我最初的研究項目完全不同,回想起來,在方法論和研究方法上會簡單許多。然而,問題在於,那並不是我的熱情所在:那個項目也許能讓我達成目標,但卻無法讓我真正成長。轉折點是當一位資深醫生對我說:『你們毛利人永遠無法成功,直到你們認清自己族人正在拖累你們』。那是我第一次意識到毛利人在紐西蘭醫療系統中的脆弱處境,也意識到要改變這些觀念有多麼困難。
Dr. Jamie-Lee:「假設我們作為毛利人是不值得的,因為我們的健康問題是由於個人的不良選擇所導致的,正是這種觀念讓我們的專業領域無法充分服務於我們。」在那之後,她對自己的職業方向變得更加確定。她說:「如果我不喜歡我所看到的,那麼我就需要成為其中的一部分,以保護我們的族群並提出切實可行的解決方案。」
重點摘要: 研究探討在紐西蘭Counties Manukau Health (CMH)*管轄之區域是否存在減重手術的種族差異。研究分析2011年1月1日至2017年12月31日期間進入減重手術計劃的病患住院記錄,利用多變數邏輯回歸模型(Logistic regression modelling with multivariate adjustment)評估不同種族接受減重手術的機率(勝算比, odds ratio (OR))。共有2519名病患被轉介,最終有1051人接受手術。接受手術的比例中,歐裔其他族群(68%)及紐西蘭歐裔(63%)顯著高於亞洲族群(42%)、毛利族(41%)及太平洋島民(28%,p<0.05)。毛利族(OR 0.53,95%信賴區間 (CI) 0.42-0.68)和太平洋島民(OR 0.3,95% CI 0.23-0.40)接受手術的機率顯著較低,這種差異並非由社會人口特徵、共病或中途放棄解釋。
*Counties Manukau Health (CMH) 是紐西蘭於2000-2020年代間成立的地區健康局(District Health Board, DHB,類似於台灣健保署的分區業務組加上各縣市衛生局的機構),管轄範圍為位於奧克蘭市區南邊的Counties Manukau(現已併入奧克蘭市),這裡多居住毛利人、太平洋島國及亞洲移民。這裡提供全國最大規模的公立減重手術服務,其中64%為非歐裔族群(亞洲人、太平洋島民和毛利族)。
重點摘要: 針對31位在Counties Manukau Health (CMH)下轄的醫院中接受減重手術的毛利病人,於2017年8月至2018年5月進行半結構式的訪談,探討他們接受減重手術歷程的經歷。訪談結果以Kaupapa Māori Research (KMR)*方法學以及歸納法進行主題分析(thematic analysis),找出了六個與減重手術旅程相關的主題,描述了接受減重手術的毛利病人在此健康經驗中遭遇的歧視、同理、障礙,以及生命經驗的改變。
*Kaupapa Māori字面上意義為「毛利的方式」,在認定毛利世界觀、價值觀、主權為自然、正常且不受侵害的前提下,使用毛利傳統、語言、知識體系與特質進行研究。研究必須堅守懷唐伊條約(Te Tiriti o Waitangi)、家族關係連結(whanaungatanga)以及相互尊重的關係進行,在毛利人共同願景的支持下,進行有益於毛利政治、文化、社會、經濟及健康等福祉(wellbeing)有關的研究。研究會針對主流西方視角進行批判性反思,目的是使毛利人在學術研究領域上復權(reclaimng power),包括毛利人如何在學術研究中被呈現(represent),以及毛利知識和資源如何被掌控。研究必須是由毛利族人及盟友(by Māori),經由毛利人的視角(as Māori),與毛利家庭和社區(with Māori),執行符合毛利主權和價值,且有利毛利發展的研究(for Māori)。參照此文摘要:Kaupapa Māori Research
重點摘要: 本研究探討29位於2014年前接受減重手術的毛利女性,其接受減重手術的動機。研究使用半結構式訪談,在Kaupapa Māori Research (KMR)方法學的引導下進行歸納式主題分析,找出這些毛利女性接受手術的動機。肥胖相關疾病的存在和對更好生活品質的渴望是接受減重手術的主要動力。參與者達成手術前所需里程碑時,家人(Whānau)的支持至關重要。對於手術的選擇,肥胖羞辱和反覆減重失敗(溜溜球式減重)的經歷也產生了影響。
重點摘要: 針對31位於2007年至2014年在Counties Manukau Health (CMH)下轄的醫院中接受減重手術的毛利病人,於2017年8月至2018年5月,在Kaupapa Māori Research (KMR)方法學的引導下,進行半結構式的訪談,從其接受減重手術的經驗中,以歸納法進行主題分析,找出四個可以改進減重手術計畫以符合毛利人的需求: 符合Kaupapa Māori的健康標準、減重手術導師、減重手術心理師、社區整合支援。
Kaupapa Māori 研究的概念是從幾個發展中產生並受到影響的。首先,全球原住民族都在爭取更多的自決權,包括對土地、文化和語言的控制。其次,大家對懷唐伊條約的承諾越來越強烈,這意味著毛利和非毛利之間會有更多合作,不僅會分享研究技巧,還會更重視毛利的數據和參與者保護。第三,隨著復興運動的發展,很多新的倡議也出現了,比如毛利語幼兒園(kohanga reo)和毛利文化學校(kura kaupapa),這些學校教授毛利語和習俗(tikanga),還有像 Te Whare Tapa Wha 這樣的毛利健康模式。這些變化也促使毛利族群開始創造屬於自己的研究方法。
Dr. Linda Tuhiwai Smith還說,Kaupapa Māori 研究就像是一種在地性的批判理論,因為它的目的是解放和賦權。這樣的研究會批判主流的、西方的種族主義思想,並鼓勵毛利人爭取更多的自決權。Kaupapa Māori 研究也和其他針對毛利的研究有所不同。舉例來說,像是毛利護理師發起的文化安全或敏感研究,這些研究會尊重並保護毛利人的文化身份,並確保他們的需求能夠被安全滿足。這種文化安全研究可以由毛利人、其他原住民或非毛利人做,但它不會讓毛利人控制研究,並且不僅僅針對毛利參與者,也可以針對太平洋島嶼的參與者。Kaupapa Māori 研究更強調的是毛利人的控制權,專注於毛利參與者。在這種研究中,毛利人負責設計、規劃、收集資料、分析和寫研究報告。